Съобщения

29.09.2017 г.

Палиативните грижи се свързват с пациенти със сериозни заболявания и интензивни нужди от обгрижване. Те са начин за полагане на грижи, включващ разглеждане на всички аспекти на дадено лице-неговите физически, емоционални, социални и духовни потребности - а не само нещо, което се прави през последните няколко седмици или месеци от живота.

Международната Федерация по множествена склероза, на която сме член, се включва в инициатива на Европейската Академия по Неврология (EAN) в изработването на ръководство за палиативни грижи при пациенти с тежка множествена склероза. Нуждаем се от Вашата помощ за да го направим. 

Съвременните научни изследвания доказват, че палиативните грижи намаляват симптомите и подобряват качеството на живот при пациенти с прогресираща множествена склероза и нуждата от комплексна грижа. 

Ръководство (практическо указание) е набор от клинични препоръки за лекари, медицински сестри и други медицински специалисти, изготвени от експерти от различни области въз основа на научни изследвания. Настоящото ръководство ще очертае най-добрата практика и ние много се надяваме, че тя ще бъде използвана за подобрение на осведомеността и достъпа до квалифицирани услуги за палиативни грижи при пациенти с множествена склероза в Европа. Международната Федерация по множествена склероза ще го използва за да вдъхнови разработване на ръководства за практикуващите здравни специалисти и в други региони за подобряване на качеството на грижите. 

Ангажиментът към пациентите с множествена склероза е важен компонент от разработването на това клинично ръководство. Тази концепция се основава на разбирането, че пациентите са „експерти“ и тяхното участие ще допринесе в създаването на ориентирани към пациента и заслужаващи доверие ръководства.

Един от първите и най-важни етапи от създаването на ръководството е определянето на проблемите, чието разрешаване ръководството третира. Включването на експерти на този етап е важно с оглед на идентифицирането на съответните теми. 

Ако Вие сте пациент с множествена склероза (с каквато и да е форма или тежест на заболяването), член на семейството на пациента или друго важно за него лице и бихте желали да допринесете за идентифицирането на ключови въпроси към които следва да бъде насочено ръководство за палиативни грижи при хора с множествена склероза, ще сме много благодарни ако можете да попълните този интернет-базиран въпросник. Моля, имайте предвид, че някои от включените въпроси се отнасят до грижите в края на живота и други чувствителни проблеми. Ако това Ви създава дискомфорт, може да решите да не участвате.

Този интернет-базиран въпросник е разположен в сигурен уебсайт. Неговото попълване би Ви отнело 15-20 минути и е анонимен. 

За повече информация, моля задайте въпросите си на следния електронен адрес: msassociation@abv.bg

За да стартирате проучването, използвайте следващия линк: https://ww3.unipark.de/uc/palliative_care_guideline_FIN_V5-0_bg/ 

 

Благодарим за участието! 

Акад. проф. Иван Миланов, дмн